Bloggoversikten

Det ble lagt ut link på Facebook til en bloggpost med tittelen “A Letter to Patients With Chronic Disease”. Som mange andre langtidssyke er jeg blitt mer og mer opptatt av pasient- og legerollen og hvordan vi oppfører oss i situasjonen med kronisk eller langvarig sykdom. Hva som fungerer og ikke fungerer, hva som er konstruktivt og ikke.

Dette brevet synes jeg inneholdt såpass

...

 

De fleste runway-modeller har en BMI som tilsier at de er anorektiske.

For 20 år siden veide den gjennomsnittlige fashion-modellen 8% mindre enn den gjennomsnittlige kvinne. I dag veier modellen 23% mindre.

50% av kvinner bruker størrelse 40 eller større i klær, mens mange butikker bare fører størrelser fra 40

...

Dette er et tema som har blitt debattert opp og ned i mente både her og der og ikke minst i sosiale medier de siste årene.

Gunnar Tjomlid har tidligere skrevet en lang og saklig post om Lightning Process, og nå har han etter medieoppslag om innmeldinger til NAFKAM om forverring av sykdomsforløp publisert en god og informativ post om både det manglende kunnskapsgrunnlaget bak

...

Helsedirektoratet anbefaler at de nye internasjonale diagnosekriteriene for ME – også kalt ICC – blir brukt i diagnostiseringen av sykdommen.

På sine sider skriver de:

I utredningen er det avgjørende med en grundig sykehistorie der pasienten får fortelle fritt, i tillegg til målrettede spørsmål fra behandler.
Andre sykdommer som kan forklare symptombildet må være utelukket ved hjelp av en rekke laboratorieprøver og eventuelt andre medisinske undersøkelser og

...

Innlegget er delvis sponset. Relativt mange lider av tvangstanker og tvangshandlinger, også kjent som OCD (Obsessive Compulsive Disorder), eller tvangslidelser. Dette er en psykisk lidelse som kan bli et stort problem for mange av de som rammes. Ofte får man en idé ut av det blå om å gjøre noe på en bestemt måte, for [...]

I dagdrømmen min har jeg smalt skjørt og dressjakke. Jeg har en pen mappe med en iPad og telefonen min. Jeg er på vei til et viktig og interessant møte. Akkurat slik det var, akkurat slik det burde være. 

Det er en ting som virkelig går inn på meg av og til, og spesielt har det gjort det i det siste, og det er

...

Hvilke tanker gjør du deg når du står ved livets ende, i en situasjon hvor du vet at «nå er det slutten»? I en sånn situasjon vil de fleste av oss begynt å reflektere over livene vi har levd. Tenk deg så, at du på utrolig vis klarte å unnslippe døden og få en ny [...]

Det hele begynte Torsdag da godeste Liller ville ha yoghurt. I latskapens navn brukte jeg yoghurt med melk som yogurtstarter. Som dere vet er jeg intolerant mot melkeprotein. Jeg hadde dog overbevist meg selv om at det kom til å gå bra. Utpå kveldinga fikk jeg hodepine og gikk og la meg.

Fredag våknet jeg dødskvalm, med magevondt og hodepine. Etter litt jobbing tuslet jeg

...

Den ene Aloe Vera planten som jeg har i kjøkkenvinduet har fått noen stiklinger som jeg har store hemmelige planer om å omplante i løpet av dagen. Jeg synes Aloe Vera er en fantastisk plante. Jeg bruker den om jeg får noen sår på huden, og av og til tar jeg meg ett velsmakende glass Aloe Vera juice.

Aloe Vera er bra for deg

Mengden

...

En av de tingene jeg virkelig har savnet å kunne gjøre, er å lage mat.

Nå ble det laget en del mat her hjemme i jula, men når sant skal sies var det vel mest mannen som stod for det.

Men på søndag hadde jeg både krefter OG et hode som virket, og jeg satte meg ned med noen kokebøker og begynte å bla. Det er

...

Påvirkede sjåfører er skyld i mange alvorlige trafikkulykker

Norge innfører den 1. februar nye bestemmelser i vegtrafikkloven som behandler påvirkning av ulike berusende og bedøvende stoffer hos bilførere. Tidligere har vi som kjent en grense på 0,2 promille alkohol i blodet hos bilførere.

Lovendringene innebærer at et fagråd skal fastsette

...

Vi vet alle at penger ikke kan kjøpe lykke… Men mange ganger oppfører vi oss som om vi ville være lykkeligere med litt mer penger. Vi er kondisjonert til å ønske å bli rik (selv når vi vet at rike mennesker ikke nødvendigvis er fornøyde heller), vi er opplært til å ønske oss de nyeste [...]

Jeg ønsker meg et bedre nytt år.

Jeg ønsker meg ikke penger, tur til Bahamas eller en lekker bil. Jeg ønsker meg ikke ny garderobe til 50 000,- eller hus til noen millioner. Jeg ønsker meg bare en hverdag som er helt vanlig. Jeg ønsker meg bare helt normalt samvær med de viktigste personene i mitt liv, med venner iblant og nye bekjentskap.

Jeg ønsker meg

...

Jeg har lagt og klemt på armen i søvne og fucket opp en nerve som tydeligvis var koblet til hånden, som i skrivende øyeblikk er ubrukelig. Det er snakk om en midlertidig lammelse som i 90% av tilfellene går over av seg selv etter noen uker, så det er bare å smøre seg med tålmodighet. [...]

Veldig viktig og bra artikkel om bl.a. psyke/soma, og hvordan psykologiske forklaringsmodeller brukes som begrunnelse for at pasientene ikke skal få tilgang til medisinsk behandling.

Les “Når helseparadigmer faller”  på diagnostisert.no

Oppdatering: Ligger nå også ute på Aftenposten her.

Tripsandtics har også blogget om dette.

 

 

 

...

Et av problemene i vårt daglige liv er at mange av oss rusher gjennom dagen, uten tid til noe som helst… og når vi endelig får tid til en matbit, sluker vi det ned. Det fører til en stressende, usunn livsstil. Ved å ganske enkelt spise langsommere, kan vi begynne å reversere den livsstilen umiddelbart. [...]

Etter en uannonsert, men svært nødvendig bloggpause tenkte jeg å dele med dere en morsom video sånn midt oppi julestria.

Riktig lykke til med innspurten frem mot den store dagen!

Videoen ble laget av ME-pasienten Amberlin Wu. Hun døde 4. oktober 2011.

Related posts:

...

Om man vil følge med på forskningen rundt diagnosekriterier og sykdomsdefinisjoner så er Leonard A. Jason og hans team ved DePaul University  i Chicago et viktig navn å følge med på. 

Noen av hans tidligere publikasjoner om ME kan man blant annet se her i PubMed. En lengre liste over forskningsgruppens publikasjoner

...

Riktig god Fredag hjertene mine. Takk for alle kommentarer og tanker rundt “ikke alle gleder seg til jul“-innlegget. Takk for at dere er så ærlige og viser andre at de ikke er alene! Jeg er veldig glad for at innlegget var til hjelp. Fra spøk til revolver (eh, motsatt):

Jeg går ut fra ar dere allerede har “åpnet” dagens luke i

...

For et par måneder siden kom jeg over et lydopptak kalt “The Strangest Secret In The World” av Earl Nightingale, og det er noe av det mest motiverende jeg har hørt! Jeg har vært klar over opptakets eksistens i flere år, men ikke fått hørt det før nå. Som navnet antyder har det noen fellestrekk [...]

For mange er julen en tid for festligheter, glede og kos. Desverre er det ikke slik for alle. For noen er julen den mest fryktede årstiden.

Jeg har ønsket å skrive et innlegg om dette lenge. Ja helt siden jeg tidlig i november hørte fra en venninne at hun virkelig gruet seg til jul. Hva kan jeg gjøre for å helpe? Hvordan kan

...

Jeg har møtt veldig mange mennesker som går rundt med en usunn og destruktiv skam og selvhat mot sin egen kropp. Dette negative følelsesmessige mønsteret kan gjennomsyre alle deler av livet. Alt fra hvilke klær du tar på deg om morgenen, til følelse av aksept og glede på jobb, skole eller i forhold og sexliv.

Viktigst av alt er uansett det forholdet du har til

...

Treningstanker:

Jeg elsker å trene, men føler ikke alltid at tiden strekker til. Derfor trener jeg for lite til at jeg oppnår resultater. De siste to ukene derimot har jeg kommet meg på trening minst tre dager i uken og jeg merker at kroppen føler seg bedre allerede. Å trene i eksamensstresset føler jeg at gjør meg mer optimistisk og jeg får energi til å

...

Når verdens nasjoner nå er samlet i Durban for å drøfte tiltak mot klimaendringer, kan det være verdt å reflektere litt over de kreftene som kjemper mot reduserte utslipp av klimagasser.

De internasjonale forskningsmiljøene er ikke lenger i tvil om at menneskeskapte utslipp bidrar til en økning av drivhuseffekten. Ikke dessto mindre blir det ofte

...

Tidligere i en av mine blogger la jeg ved filmen smaken av hund, som avdekker skitne metoder og triks i vår egen kortreiste og sunne måte å produsere mat på. Man skal vel ikke være rakettforsker for å forstå at vårt eget samvirkelag ønsker å tjene mest mulig penger, som gjerne går ut over kvaliteten i forhold til den maten

...

Jeg leser lite blogger om dagen, timene går fra meg mens de uleste postene i Reeder blir flere og flere. Men bittelitt blir det jo, innimellom.

Det er mange som fortjener en anbefaling, men i dag vil jeg trekke frem en spesiell post. I “Gledesslukkeren” er det som om bloggeren Anne-Helene klarer å sette ord på det stumme hylet mange langtidssyke og alvorlig kronisk

...

Jeg har måttet venne meg til å ta i mot hjelp. Mye av det sitter enda langt inne.

Siden vi allerede før jeg ble syk ble enige om å ha vaskehjelp er det ikke like vanskelig for meg lenger å vite at det kommer andre og vasker for oss. Det som er vanskelig er å ligge på sofaen og bekjempe trangen til å reise seg

...

Ikke det at ikke yngre studiner ikke er voksne, men det er en forskjell. Når man studerer i godt voksen alder har man gjerne erfaring og kompetanse innenfor mange felt som yngre studiner ikke har. Rett og slett fordi de har ikke rukket det. Yngre studiner er i denne sammenhengen de som

...

Jeg fant en artikkel om ME i bladet “Psykisk helse” som kom ut den 30.11.11, med intervju av en ung pasient og en lege mange kjenner til. 

Jeg vet at mange av mine lesere vil interessere seg for dette, så jeg ville gjerne omtale artikkelen her.

Pasientintervju

“IT’S ALL UP TO YOU” står det

...

Bergensavisen har nå en kåring av hvem som er “Årets bergenser”. 

For oss som følger ME-saken er det vel ingen tvil – det må bli Fluge og Mella! 

Se saken på BA her. 

For å stemme på Fluge og Mella som “Årets bergenser” må du sende en SMS med kodeordet “BASVAR Olav

...

I Dagbladet i dag har generalsekretær i Norges ME-forening, Anette Gilje, en stor kronikk. Der diskuterer hun den nye nasjonale kompetansetjenesten for ME som skal opprettes.

Som Gilje påpeker finnes det i dag to miljøer som behandler ME på Oslo Universitetssykehus:

- ME/CFS-senteret ved Aker for voksne som er ledet

...

Benedikte Indrebø var et svært lovende friidretts-talent, helt til sykdom la sprinter-karrieren i grus. Nå drømmer hun om å bli frisk, og har fortalt sin historie til Regionavisa.

Men selv om Benedikte har vært syk i mange år, er fighter-instinktet fortsatt der! To barn har hun fått og bor med

...

Er du interessert i å følge med på hva som rører seg i Oslo og Akershus på ME-fronten?

Norges ME-forening har i dag fått en egen Facebook-side for Oslo og Akershus fylkeslag. Her kommer det info og oppdateringer om fylkeslagets aktiviteter, det er muligheter

...

Nei vet du hva!

Jeg hadde tenkt å ta en PC-pause i noen timer for å gjøre litt praktiske ting i heimen, men før jeg klapper sammen laptopen må jeg bare blåse ut av meg litt frustrasjon om en sak i Dagens Næringsliv: Tror leger vil slutte å sykemelde

Dette

...

I Norge er det tilsynelatende vanskelig å være glad. Vi er så rike at vi klager og syter ved første anledning vi får. Bare se på leserinnlegg i avisen og kommentarer på nett. Vi har det så bra at hvis mer enn to ting ikke går etter planen i løpet av én uke, går vi [...]

Menn er tykkere enn de tror selv, og oppfatter kvinner som tykkere enn de egentlig er. Både menn og kvinner er mest kritiske til kvinners vekt. Heller ikke barna slipper unna å bli målt opp mot medias umulige “idealer”, og utsettes for slankepress allerede fra tidlig alder.

Les resten av artikkelen hos forskning.no

Kanskje noe å tenke på både før man kritiserer kona for

...

Jeg synes det er så gøy å se det store smilet til Mella i denne saken fra TV2-nyhetene i går kveld om tildelingen av forskningsmidler. 

Og det han sier er jo akkurat det pasientene, pårørende, foreningene og de engasjerte i fagmiljøene har etterlyst

...

Akkurat nå skulle man gått rundt og filmet pasientene for å dokumentere gleden over alt som har skjedd den siste tiden.

På Facebook-vegger, i åpne og lukkede grupper, på blogger og Twitter – gleden over gårsdagens ekstrabevilgninger til Rituximab-forskningen på Haukeland var ikke bare til å ta og føle på, den var overstrømmende.

...

Det er lagt ut en pressemelding på Regjeringens sider om bevilgningen til ME-forskningen. 

Der kan vi blant annet lese følgende om opprettelsen av en kompetansetjeneste og retningslinjer om ME:

Senteret vil få ansvar for å bygge opp kompetanse på nasjonalt nivå, spre kunnskap og bidra med veiledning til hele helsetjenesten. Kompetansetjenesten skal overvåke og formidle behandlingsresultater, delta i forskning og undervisning, etablere forskernettverk og bidra i

...

To modige damer har stått fram i AMTA med vanskene de har hatt med å få hjelp fra hjemmetjenestene til Nesodden kommune. Vi takker. Begge er sterke damer, og deres krav til hjelp er nokså beskjedne. De viser toppen av et isfjell. Vi kjenner til mennesker med alvorlig sykdom og manglende nettverk har opplevelser som er langt alvorligere. Både for hjemmetjenester og når det ...